Nowe głosy
„NOWE GŁOSY: SELF-ADWOKATURA WEDŁUG LUDZI Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ”
to książka napisana, opracowana i wydana (w 1996 roku) przez Gunnara Dybwada i Hanka Bersaniego Juniora, zawierająca historię ruchu self-adwokackiego na świecie. Oprócz opisów faktów i działań, które doprowadziły do powstania tego ruchu, zawiera przede wszystkim niezwykle cenne wypowiedzi samych osób niepełnosprawnych intelektualnie.
Poniżej zamieszczamy tłumaczenie wstępu do książki, napisanego przez amerykańskiego naukowca Davida Braddocka oraz dwa rozdziały - zapisy wystąpień Ake Johanssona, szwedzkiego self-adwokata.
David Braddock jest profesorem rozwoju człowieka oraz dyrektorem Instytutu Niepełnosprawności i Rozwoju Człowieka na Uniwersytecie Illinois w Chicago. Wcześniej był Prezesem AAMR - Amerykańskiego Towarzystwa Upośledzenia Umysłowego (American Association on Mental Retardation).
Ake Johansson wtedy, gdy powstawała książka był Przewodniczącym RFUB Grunden (krajowej organizacji działającej na rzecz osób niepełnosprawnych intelektualnie, podlegającej Szwedzkiemu ARC) i pierwszą osobą niepełnosprawną intelektualnie zasiadającą w Krajowej Radzie stowarzyszeń rodziców. Rozdział „Świadomość niepełnosprawności” zawiera przemówienie, które wygłosił otwierając międzynarodową konferencję Nordyckiego Stowarzyszenia Niepełnosprawności Intelektualnej (Nordiska Forbundet Psykisk Utvecklingshamning), odbywającą się w sierpniu 1987, na Uniwersytecie Uppsali w Szwecji. Rozdział „Oczekiwania i żądania rodziców” to przemówienie wygłoszone podczas otwarcia Krajowej Konferencji O i Dla Ludzi z Niepełnosprawnością Intelektualną, która odbyła się w tym samym roku w Göteborgu.
WSTĘP
David Braddock
„Nowe Głosy” to zniewalająca historia odwagi, charakteru i przywództwa. Opowiada o tym, jak wbrew ogromnym nierównościom garść pionierów gruntownie odmieniła sferę niepełnosprawności intelektualnej na świecie. W roku 1974 w Stanach Zjednoczonych działało jedynie 16 grup self-adwokatów. Dzisiaj (1995 – przyp.tłum.) są to już 743 grupy działające w 48. stanach. W przynajmniej 20. stanach działają organizacje o zasięgu stanowym, a w zeszłym roku (1994 – przyp.tłum.) została oficjalnie zarejestrowana krajowa organizacja Self-Adwokaci Są Uprawnieni (Self-Advocates Becoming Empowered). Oceniam, że liczba aktywnych członków oficjalnych grup self-adwokatów w Stanach Zjednoczonych przekracza 17000 osób. Na całym świecie są również tysiące zaangażowanych osób. Masa krytyczna liczby uczestników została ustanowiona. Została stworzona nowa, decydująca siła społeczna i polityczna. Przez następne pokolenie będzie rosła w siłę rozwijając wśród profesjonalistów, konsumentów (self-adwokatów) i rodzin bardziej adekwatną oraz wspólnie wypracowaną równowagę sił.
Ta książka stanie się klasykiem ponieważ początki tego ruchu nigdy wcześniej nie zostały gruntownie, pod jedną okładką, opisane przez samych self-adwokatów. Poprzez współpracę z liderami z Australii, Kanady, Wielkiej Brytanii, Nowej Zelandii, Skandynawii i Stanów Zjednoczonych po raz pierwszy został uchwycony międzynarodowy charakter ruchu. To ekscytujące czytać o walce i triumfach Barbary Goode w Kanadzie, Lancy Ward w Nebrasce, Valerie Schaff w Oregonie, Ake Johanssona w Szwecji i wielu, wielu innych self-adwokatów – liderów.
Ich sukces przypomina profesjonalistom, takim jak ja, że oczekiwania odgrywają ogromną rolę w oddziaływaniu na osobiste osiągnięcia oraz, że IQ (iloraz inteligencji - od intelligence quotient– przyp. tłum.) i koncepcja wieku umysłowego mają niezwykle ograniczoną użyteczność w mierzeniu ludzkiego potencjału.
Self-adwokatura rzuca wyzwanie profesjonalistom do zweryfikowania naszej skłonności do kontroli osób z niepełnosprawnością intelektualną. Naszą rolą – jako klinicystów, wychowawców, rzeczników i pracowników służb społecznych – jest właściwie ułatwić osobom z niepełnosprawnością intelektualną samookreślenie. Nie jest naszym zadaniem zastępowanie naszego rozumienia ich potrzeb, przez ichrozumienie ich potrzeb i aspiracji. Musi zostać przyjęte bezwzględne założenie, że każda osoba z niepełnosprawnością intelektualną posiada zdolność mówienia sama za siebie. Jedynie poprzez wykształcenie tej zdolności, jakkolwiek miałaby ograniczony zasięg, może się realizować prawdziwy potencjał indywidualnej jednostki ludzkiej.
Dzisiaj nowe spojrzenie na wsparcie, uczestnictwo i włączanie osób z niepełnosprawnościami zastępuje starą drogę segregacji i wykluczania. Rodziny osób z ograniczeniami intelektualnymi przecierały drogę zastosowania nowego spojrzenia na problem, wspierani przez światłych profesjonalistów – Gunnara Dybwada i Hanka Bersani Jr. – szacownych współwydawców tej książki.
Ruch self-adwokacki wyrósł z nowego spojrzenia, przede wszystkim ze względu na ostatnio zdobyte przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną wolności - życia, pracy i tworzenia w społeczności, co rozwinęło ich poczucie godności i osobiste kompetencje, wbrew temu, co większość ludzi wyobrażała sobie za prawdopodobne raptem pokolenie wcześniej.
Jednak profesor Gunnar Dybwad ma wielką wyobraźnię. Przez 50 lat powtarzał profesjonalistom i rodzinom, żeby słuchali co same osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają do powiedzenia. To również on ciągle przypominał nam, profesjonalistom, że po to, aby usłyszećciche i poważne głosy self-adwokatów najpierw my sami musimy przestać tak głośno mówić. A później musimy otworzyć nasze głowy na możliwości.
Jestem bardzo szczęśliwy, że Amerykańskie Towarzystwo AAMR poczyniło ostatnio pod tym względem pewne postępy. Zmiany przychodzą powoli do tej najstarszej i największej na świecie interdyscyplinarnej organizacji, zrzeszającej profesjonalistów działających w rozwijającej się dziedzinie niepełnosprawności intelektualnej. Ale pozwólmy im przyjść. W 1988 roku Towarzystwo usunęło ze swojej nazwy termin „niedorozwój umysłowy”. Ta akcja była chwalebnym wysiłkiem podjętym w celu zredukowania wśród uczestników i rodzin stygmatu oraz cierpienia powodowanego przez przyklejanie im etykiety „niedorozwinięcia”. (...) Czas by przyjąć w swojej nazwie bardziej współczesne określenie, takie jak „niepełnosprawność rozwojowa” czy „niepełnosprawność intelektualna”.
Trzeba przyznać, że AAMR przedefiniowało wcześniejsze koncepcje w tym zakresie, publikując swój nowy Podręcznik Terminologii i Klasyfikacji. Wielką zasługą tego wydawnictwa jest naświetlenie i wyjaśnienie koncepcji wsparcia. Tak więc, podręcznik ten nie koncentruje się na IQ osoby, ale raczej na rodzajach i intensywności wsparcia indywidualnych potrzeb w zakresie poprawy jakości życia. Ważnym postępem w tej dziedzinie jest nacisk na wielowymiarowe interakcje środowiskowe, zamiast na liczbową reprezentację „inteligencji” na świecie.
„Nowe Głosy” dokumentują szczególnie ważny postęp na polu niepełnosprawności intelektualnej. Poprzez zapis międzynarodowej ewolucji self-adwokatury od jej powstania w Szwecji aż do dzisiaj, Dybwad i Bersani przedstawiają publikację – kamień milowy, która będzie szeroko omawiana w nadchodzących latach. Wierzę, że Ake Johansson w czwartym rozdziale zawładnął głosem self-adwokatury, gdy mówił o „pozytywnej świadomości” bycia niepełnosprawnym intelektualnie. Pozytywna świadomość niepełnosprawności wymaga konfrontacji i akceptacji istnienia niepełnosprawności samej w sobie. Konfrontacja i akceptacja są trudne, ale jednocześnie egzystencjalnie wyzwalające. Pozytywna świadomość pozwoliła Ake, jak sam to ujął „zaakceptować odpowiedzialność za samego siebie… i czuć solidarność z innymi osobami niepełnosprawnymi intelektualnie.”
Spostrzeżenie Ake jest nie mniej głębokie niż egzystencjalny ogląd Rastra czy Camusa. W czasach dominacji racjonalizmu naukowego i empiryzmu, Ake uchwycił znaczenie swojej niepełnosprawności. Odkrył, że to, co człowiek wienie jest aż tak istotne. Człowiek musi również być aktywny. Z pozytywną świadomością Ake wie i działa poprzez swoją self-adwokaturę. Może by zrewidować skalę Stanforda-Bineta i przyznawać 50 dodatkowych punktów za taką błyskotliwość!
Głos self-adwokatury nadszedł, jest i tu pozostanie. Przeczytajcie „Nowe Głosy” i posłuchajcie jak dookoła świata coraz głośniejsze staje się crescendo self-adwokatów.
ŚWIADOMOŚĆ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
Ake Johansson
Myślę, że mówiąc o tym, co to znaczy być świadomym niepełnosprawności warto się trochę cofnąć w czasie.
Mój przypadek jest taki – mieszkałem w instytucjach przez 32 lata mojego życia. Najpierw poszedłem do „domowej szkoły”, w Hallagarten. Zostałem wysłany do tej szkoły, ponieważ, jak mi powiedziano, byłem słaby. Ale to nie była cała prawda… Hallagarten była placówką dla dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Kiedy tam poszedłem byliśmy podzieleni na dwie grupy. Były to dzieci niepełnosprawne intelektualnie, które mogły być nauczane i niepełnosprawni intelektualnie niezdolni do edukacji. To przerażające, kiedy wracam myślami do tamtych czasów, że nie każdemu pozwalano chodzić do szkoły. Ja dostąpiłem zaszczytu chodzenia do szkoły, jeśli można uznać za zaszczyt chodzenie do szkoły w Hallagarten.
Kiedy skończyłem 18 lat zostałem wysłany do „domu pracy” w Roenneholm Castle, do regionu Skane. Roenneholm było instytucją otwartą. Hallagarten z kolei było zamkniętą instytucją... Ale życie w instytucjach przez tak wiele lat sprawia, że bardzo łatwo stajesz się pasywny. To jest coś, co przychodzi niezauważalnie. W dłuższej perspektywie osoba żyjąca w instytucji może zostać bardzo skrzywdzona. Może być bardzo trudno z tym zerwać, jeśli się prowadziło takie pasywne życie. Żeby uzyskać jakąś poprawę trzeba nad sobą bardzo ciężko pracować. Co sprowadza mnie do pytania o świadomość niepełnosprawności.
Dużo się zastanawiałem nad tym dlaczego nikt nam, żyjącym w instytucjach, nie powiedział dlaczego tam jesteśmy i dlaczego powinniśmy tam być. Krok za krokiem doszedłem do wniosku, że oni nie wierzyli, że potrafimy zrozumieć o co w tym wszystkim chodzi. Po pierwsze nikt nie używał słów niepełnosprawni intelektualnie, ani nie powiedział nam dlaczego powinniśmy przebywać w miejscach, gdzie przebywaliśmy.
Jako osoba niepełnosprawna intelektualnie, widzę dzisiaj pewne rzeczy tak: wtedy, gdy byłem w instytucjach panowało bardzo złe nastawienie do osób niepełnosprawnych intelektualnie. Dzisiaj czuję, że między personelem a nami, żyjącymi tam, był mur. Potem zadałem sobie pytanie: dlaczego tak trudno jest rozmawiać o słowach niepełnosprawny intelektualnie?
Teraz chcę powiedzieć jak ważne jest, żeby mówić o słowach niepełnosprawny intelektualnie i o tym, jaki to jest rodzaj niepełnosprawności. Żeby mieć możliwość zyskania świadomości niepełnosprawności, ważne jest, żeby się o tym dowiedzieć tak wcześnie, jak tylko możliwe jest rozmawianie o tym.
Jak wracam myślami do czasów kiedy byłem w instytucji, wiem że chciałbym się dowiedzieć o tym, że jestem niepełnosprawny intelektualnie. Ale to jest coś, czego wtedy nie dowiedzieliśmy się. Został popełniony wielki błąd, że nikt nam nie powiedział co jest źle. Miało to duże znaczenie i czyniło naszą sytuację tak trudną.
Czy powinienem mieć możliwość dowiedzenia się o mojej niepełnosprawności dużo wcześniej niż to się stało? To nie jest w porządku, że ktoś ma się zastanawiać nad tym czemu jedni ludzie są w instytucjach a inni nie.
Tak samo jest w przypadku tych, którzy mieszkają w domu ze swoimi rodzicami. Oni też się w kółko zastanawiają dlaczego są tacy, jacy są. Jeśli komuś się odpowiednio wcześnie tego nie wytłumaczy, to ten ktoś chodzi i wyobraża sobie co może być nie tak, a potem pojawia mu się zupełnie nieprawidłowy obraz tego, co jest. To również sprawia, że trudno jest w przyszłości mieć szacunek do siebie, jako do osoby niepełnosprawnej intelektualnie.
Rozumiem to w jeden sposób. To jest tak, że w każdym jest lęk, powstrzymujący go przed rozmową z niepełnosprawnymi. Ale nie musi tak być. Ważną rzeczą jest żebyśmy - wszyscy razem - próbowali mówić o słowach niepełnosprawny intelektualnie.
Teraz jestem świadomy tego, że to trudne. Ale musimy to zrobić, żeby zyskać świadomość niepełnosprawności – wszyscy w społeczeństwie. Zdobywanie świadomości niepełnosprawności oznacza przejście przez serię kryzysów. Może to być bardzo trudny czas, ale trzeba przez to przejść, ponieważ kryzysów jest wiele i przechodzą przez nie także osoby, które nie są niepełnosprawne intelektualnie. Pierwszym etapem powinno być mówienie o tym, jakim się jest człowiekiem i w jakiej się znalazło sytuacji. Po bardzo długim czasie dochodzi się do punktu, w którym uczy się mówić: „Jestem niepełnosprawny intelektualnie”.
Ale bardzo trudno jest powiedzieć, że jest się niepełnosprawnym intelektualnie. Po pierwsze w tych słowach jest tak wiele uczuć. Po drugie nie mogę tego zrobić, dopóki nie mam szacunku do siebie, jako do osoby niepełnosprawnej.
Wreszcie nie jest możliwe, żeby mówić o samym sobie tak od razu. Wiem z własnego doświadczenia, że to zajmuje dużo czasu. Teraz zazwyczaj mówię, że to dobrze, że to zajmuje czas, mam na myśli mówienie o sobie. To dlatego, że tyle się trzeba o sobie nauczyć, dlatego że bycie świadomym niepełnosprawności oznacza poznanie samego siebie.
Nie może to się jednak dziać nagle. To jest coś, nad czym trzeba pracować przez długi czas. Jest to przełom, przez który każdy musi przejść. To musi wyjść z wnętrza - rozumiem przez to, że trzeba szukać niepełnosprawności, którą się ma. Ten przełom dla niektórych ludzi może być bardzo trudny. Bo to jest tak, że trzeba sobie wtedy zadać pytanie: „Czy ja jestem niepełnosprawny intelektualnie?”
Wtedy najbardziej potrzebna jest pomoc kogoś, kto nie jest niepełnosprawny intelektualnie. Przed chwilą powiedziałem, że trzeba się przełamać, trzeba ze sobą walczyć. To jest prawda, ale tylko do pewnego stopnia. Jest tak, że nie można zostać świadomym niepełnosprawności w zupełnej samotności.
Kiedy wziąłem się za siebie i doszedłem do tego punktu, bardzo łatwo przychodziło mi wyolbrzymianie mojej niepełnosprawności. Nie powinniście myśleć, że wy którzy nie jesteście niepełnosprawni intelektualnie, nie wyolbrzymiacie naszej niepełnosprawności, ponieważ też to robicie. Potraficie to wyolbrzymiać w taki sposób, że ciężko wam jest zaakceptować osobę niepełnosprawną intelektualnie.
Gdy zaszliśmy już tak daleko w pracy nad naszą sytuacją, wtedy mogą pojawić się trudności w zaakceptowaniu tego, że jest się niepełnosprawnym intelektualnie. Wtedy jest bardzo łatwo zacząć robić rzeczy, które są dla nas zbyt trudne. Robimy to tylko po to, żeby udowodnić, że nie jesteśmy niepełnosprawni intelektualnie. Podejmujemy się wtedy tego, o czym wiadomo, że „tak naprawdę nie potrafię tego zrobić, ale mimo wszystko zrobię”.
To ma dużo wspólnego z trudnościami, jakie mam w postrzeganiu swoich ograniczeń. Chcę być tak świetny, jak to tylko możliwe, bo wydaje mi się że później będzie mi łatwiej znaleźć zrozumienie. A to jest tak, że teraz ja potrzebuję pomocy. Nie ma już takiej możliwości, żebym samotnie zmagał się ze sobą. Oceniam to tak, że żeby zdobyć świadomość niepełnosprawności potrzebne są dwie osoby.
Co sprawia, że tak ciężko jest zyskać świadomość niepełnosprawności? Hmm, wydaje mi się, że to ma dużo wspólnego z faktem, że wciąż mamy wiele uprzedzeń i wciąż nie mamy właściwego nastawienia do niepełnosprawności. Istnieje mur, który uniemożliwia nam wypowiadanie słów niepełnosprawny intelektualnie. To jest mur braku szacunku, który musi zostać zburzony. Wiem też, że to jest mur, który jest najtrudniejszy do zburzenia. Mur, który musimy przebić to mur, który uniemożliwia nam zdobycie zrozumienia.
Teraz dochodzę do trudnej części. Czyli do zdobycia pozytywnej świadomości niepełnosprawności. Wtedy dopada nas ogromny kryzys. Ponieważ sama niepełnosprawność jest częścią mojego obrazu siebie. Zaakceptowanie pomocy może być zarówno bolesne jak i trudne, kiedy nie wiadomo jakie się ma umiejętności. Również ten, któremu się pomaga może poczuć się tym obrażony. Muszę móc czuć się bezpiecznie, mieć możliwość wykazania inicjatywy, być niezależnym i mieć tożsamość seksualną. Trudny etap bycia zdolnym do zyskania pozytywnej świadomości niepełnosprawności przychodzi, gdy trzeba się nauczyć, że mój obraz samego siebie jest tylko jego częścią.
Jeśli już przejdę ten kryzys, mogę odkryć innych ludzi niepełnosprawnych intelektualnie i poczuć z nimi solidarność. Zyskuje się siłę po to, by radzić sobie ze smutkiem spowodowanym niepełnosprawnością. Świadomość mojej niepełnosprawności pozwala mi zaakceptować odpowiedzialność za samego siebie. Dzieje się to wtedy, gdy mogę już powiedzieć, że mam Pozytywną Świadomość Niepełnosprawności.
Ale wtedy pojawia się coś, co nazywa się Negatywną Świadomością Niepełnosprawności… Wiem, że jest o wiele więcej ludzi negatywnych niż pozytywnych.
Kiedy osoba niepełnosprawna intelektualnie przychodzi i pyta: „Czy ja jestem niepełnosprawny intelektualnie?”, to oznacza, że ta osoba chodziła w kółko zastanawiając się: „Czym jestem, a czym nie jestem?” W tym momencie bardzo ważne jest, żeby nie odpowiedzieć tylko: „Tak, jesteś niepełnosprawny intelektualnie”, trzeba spróbować dostać się do dna tego pytania. Teraz przychodzi najlepszy czas na mówienie o słowach niepełnosprawność intelektualna.
Zaszedłem tak daleko, że mogę powiedzieć tak: ona lub on nie może sobie odpowiedzieć na to pytanie, jeśli nie ma pozytywnej świadomości niepełnosprawności. Jeśli ktoś jest negatywny, to zrobi wszystko, żeby nie być niepełnosprawnym intelektualnie. Nie można czuć solidarności z innymi, którzy też są niepełnosprawni intelektualnie, jeśli ktoś chce być lepszy, niż jest naprawdę.
Przejście z negatywnej świadomości niepełnosprawności w stronę pozytywnej świadomości niepełnosprawności jest bardzo ciężkie. Potrzebna jest ogromna pomoc, bo to jest naprawdę bardzo trudne.
OCZEKIWANIA I ŻĄDANIA RODZICÓW
Ake Johansson
Zmienny, czasami bardzo negatywny i niesympatyczny stosunek do osób niepełnosprawnych intelektualnie ma także negatywne konsekwencje dla członków ich rodzin. Oni często czują się lekceważeni przez innych. W połączeniu z brakiem pomocy i opieki ze strony społeczeństwa jest to ogromny ciężar dla wielu rodzin. Uczucie winy i wstydu sprawia, że trudności życiowe i ekonomiczne stają się jeszcze cięższe do zniesienia.
Niektórzy rodzice, za poradą specjalistów, opuszczają swoje niepełnosprawne dziecko i starają się o nim zapomnieć. Ci, którzy pozostają w kontakcie ze swoimi dziećmi mają wgląd w opiekę instytucjonalną i starają się ją zaakceptować, nawet jeśli widzą niedogodności. Jednak niektórzy rodzice decydują się radzić sobie sami, bez mieszania się innych. Nie chcą być „ciężarem dla społeczeństwa”. Może także zrozumieli że, mimo wszystko, niepełnosprawne intelektualnie dziecko może skorzystać z tego, że należy do rodziny.
Takie doświadczenia odnoszą się nie tylko do sytuacji niepełnosprawnych intelektualnie w przeszłości. Wielu rodziców dorosłych osób niepełnosprawnych intelektualnie przebywających dzisiaj w dziennych ośrodkach aktywności ma podobne doświadczenia. Tym rodzicom będzie ciężko zaakceptować i uwierzyć w informacje o ambicjach służb dla osób niepełnosprawnych intelektualnie. To może być jednym z powodów tego, że tak długo trwa nawiązanie współpracy między rodzicami a personelem. Jeśli rodzice doświadczyli tego, że społeczeństwo wcześniej traktowało ich i ich dzieci źle, będzie to miało wpływ na stosunek do osób, które dzisiaj zajmują się ich dorosłym dzieckiem.
Szacunek dla żądań i potrzeby wsparcia psychologicznego i praktycznego rodziców, gdy ich dzieci dorosły, rozwijany był przez Narodowe Stowarzyszenie Rodziców na rzecz Dzieci, Młodzieży i Dorosłych Niepełnosprawnych Intelektualnie (RFUB), które powstało w 1956 roku, ma ponad 135 kół i 30 000 członków (w Szwecji – przy. tłum.). W RFUB wcześnie zdano sobie sprawę, że rodzice osób niepełnosprawnych intelektualnie potrzebują kogoś, kto ich będzie wspierał i pomoże wyrazić ich potrzeby. Tak więc rozpoczęto działalność konsultacyjną, która dzisiaj jest uzupełniająca w stosunku do wsparcia udzielanego osobom niepełnosprawnym intelektualnie przez personel państwowych służb (pracownicy socjalni i psychologowie).
Dzisiaj waga emocjonalnych doświadczeń rodziców mających niepełnosprawne intelektualnie dziecko jest rozpoznana. Rośnie zrozumienie tego, że elastyczna, praktyczna pomoc ma również znaczenie psychologiczne. Ale musimy pamiętać, że rodzice, których dzieci mają teraz 35-40 lat otrzymali od społeczeństwa bardzo niewiele. Dotyczy to wszystkich rodzajów pomocy – ekonomicznej, pedagogicznej, psychologicznej i społecznej. Wiele razy doprowadziło to do sytuacji, w której rodziny całkowicie przejmowały opiekę nad niepełnosprawnym intelektualnie dzieckiem i nie żyły normalnym życiem. Ten model funkcjonował przez wiele lat i stał się sposobem na życie. Nagła zmiana może w takiej sytuacji wzbudzić bardzo silne emocje. Jest zatem szczególnie ważne, żeby profesjonaliści współpracowali i zauważali potrzeby rodziców tak samo, jak potrzeby dzieci niepełnosprawnych intelektualnie.
Została powzięta decyzja, żeby zamknąć wszystkie instytucje i myślę, że to dobra decyzja. Kiedy mówię wszystkie instytucje, mam na myśli wszystkie, także Instytut Annedal w Göteborgu. Lekarze mówią, że tamte dzieci muszą żyć w szpitalu. Dotyczy to 21 ciężko niepełnosprawnych dzieci. Co można myśleć o lekarzach, kiedy mówią w ten sposób? Powiem więcej - nie wierzę, że oni wiedzą tyle, ile powinienem wierzyć, że wiedzą. Myślałem, że mogę się spodziewać więcej po lekarzach. Ale najwyraźniej nie mogę. Słuchanie takich słów lekarzy sprawia, że wątpię w ich rozumienie tego, jak to jest być niepełnosprawnym intelektualnie.
Domy
Każdy dom powinien mieć łazienkę i małą kuchnię, żebyś mógł sobie zrobić własną kawę. Prawo mówi, że jesteś upoważniony do wyboru tego z kim mieszkasz. Ale nie jest tak w rzeczywistości. Myślę, że ci którzy przeprowadzają się z instytucji do domów grupowych powinni mieć głos, nie powinni być do niczego nakłaniani, jak to się często zdarza.
Każdy obywatel ma prawo do domu i dotyczy to również osób niepełnosprawnych. Ale potrzeby indywidualne powinny być również dostrzegane. Dom powinien mieć wystrój, który odpowiada oczekiwaniom każdej niepełnosprawnej osoby. Osoby niepełnosprawne intelektualnie potrzebują dodatkowych bodźców, ze względu na swoją niepełnosprawność. Bardziej dokładnie oznacza to, że my, niepełnosprawni intelektualnie – niezależnie od stopnia niepełnosprawności – mamy potrzebę posiadania domu dostosowanego indywidualnie do każdego z nas.
To co powiedziałem jest bardzo ważne. Musimy dostrzec fakt, że te osoby mogą żyć w swoich domach przez resztę swojego życia. Tym 7000 ludzi niepełnosprawnych intelektualnie żyjących dziś w instytucjach odmówiono ich społecznego prawa do dostosowania swojego domu. Oni potrzebują własnego miejsca i mają prawo do tego, aby je otrzymać.
Prawo do dziennej aktywności.
W społeczeństwach wiejskich ludzie z lekkim i umiarkowanym upośledzeniem umysłowym mieli swoje zadania i mieli swój wkład w utrzymywanie rodziny. W tak zwanych „domach pracy” niepełnosprawni intelektualnie również mieli jakieś zadania. Pracowali w gospodarstwie i ogrodzie, kobiety gotowały, tkały, robiły na drutach. W tamtych czasach wielu dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie było umieszczanych w „domach pracy”, co oznaczało, że pomagali farmerom za najmniejszą możliwą zapłatę. Wielu musiało pracować bardzo ciężko – a niektórzy nawet musieli mieszkać ze zwierzętami. Mimo tego, że nie ma już dzisiaj tak strasznych warunków jak w tych „domach pracy”, nadal jest wiele do zrobienia w związku z pracą dla osób niepełnosprawnych intelektualnie.
Nasze pierwsze życzenie jest takie, żeby nasza praca w dziennych ośrodkach aktywności była potrzebną..., żeby uznano, że dla niepełnosprawnego intelektualnie jest możliwe uczestniczenie w życiu społeczności...
Dzisiaj wiele osób niepełnosprawnych intelektualnie chce mieć wypłatę zamiast renty. Zgadzam się z tym, ponieważ myślę, że ci ludzie są świadomi faktu, że są wartościowymi pracownikami. Nikt nie powinien pozostawać w dziennych ośrodkach aktywności. Powinni mieć pracę, najpierw w małych grupach niepełnosprawnych w obrębie firmy, z możliwością indywidualnego zatrudnienia. Potem przyjdzie czas, żeby zażądać pensji. Według mnie taka droga jest dobra.
Tymi słowami ogłaszam prace Krajowej Konferencji za otwarte. Jeśli będziemy pracować razem, wiem, że odniesiemy sukces w tej ciężkiej pracy jaką mamy przed sobą.
Tłumaczenie: Olga Abramowska
ARC – nazwa pochodzi od Association for Retarded Children ( w latach 1981-91: Association for Retarded Citizens) – stowarzyszenia osób niepełnosprawnych intelektualnie oraz ich rodziców i przyjaciół, powstałego w USA w 1950 r., przez konsolidację 88 lokalnych stowarzyszeń z 19 stanów; najstarsze działało od 1933 r. Później w wielu państwach powstały narodowe stowarzyszenia ARC, m.in. w krajach skandynawskich (tłum.).
Portal dofinansowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych