1

Temat: sytuacja dzieci/osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim

Bardzo proszę o kontakt rodziców dzieci/osób głęboko upośledzonych umysłowo. Chodzi mi o to, by przez chwilę choć zastanowić się nad sytuacją takich dzieci/osób. Mam dwoje dzieci upośledzonych, w tym jedno głęboko i przez porównanie widzę o ile trudniejsza jest sytuacja szkolno-terapeutyczna dziecka z głębokim upośledzeniem z formalnego i systemowego punktu widzenia. To samo dotyczy osób dorosłych z głębokim upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim, dla których nie ma prawie placówek pobytu dziennego na naszym rynku. Mój adres na stronie moich dzieci, ale zapraszam też do spotkania na forum.

2

Odp: sytuacja dzieci/osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim

Przepraszam, ale na Państwa stronie nie znalazłam adresu. Sądząc po linku do placówek w okolicach Borów Tucholskich, przypuszczam, że w tych okolicach mieszkacie. Proszę o potwierdzenie.

3

Odp: sytuacja dzieci/osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim

Nie, w Bory Tucholskie jeździmy na turnusy. Adres jest, ale pewnie muszę go bardziej wyeksponować. Jesteśmy z Lubelszczyzny. Przepraszam za to zamieszanie z adresem na stronie. Mój e-mail adres to: atalap@op.pl

4

Odp: sytuacja dzieci/osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim

Jeżeli jesteście Państwo z pięknej Lubelszczyzny, to polecam skontaktować się z kołami terenowymi PSOUU w:
Tomaszowie Lubleskim - tel. 084 665 89 03
Lublinie - 081 742 12 93
Hrubieszowie - 084 697 24 66
Świdniku - 081 749 10 80.
w województwie lubelskim są jeszcze inne koła PSOUU, ale te znam i mogę z czystym sercem polecić.
Informacje o adresach i telefonach do pozostałych kół znajdzie Pani na naszej stronie.

5

Odp: sytuacja dzieci/osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim

Dziękuję. Jeśli chodzi tę potencjalną placówkę dziennego pobytu, to dotyczyć to będzie chyba tylko mieszkańców naszego powiatu. Tu sobie jakoś poradzimy z odnalezieniem potencjalnych beneficjentów, choc wcale nie jest łatwo, bo rodziny osób głeboko upośledzonych są w jakims sensie mniej "dostępne". Nie wiem, jak to ująć, ale takie rodziny zamykają się jakby w sobie. Uciekają od świata. A może to świat ucieka...?
Chodzi mi natomiast o to, by może jakoś zebrać tu w sieci na początek rodziców dzieci/osób niepełnosprawnych umysłowo w stopniu głębokim z całej Polski. Ciekawa jestem, czy i jaką aktywność takie rodziny przejawiają. Ciekawa jestem, jak dużo nas jest. Ciekawa jestem, czy inni rodzicy z podobnymi problemami do moich mają takie same spotrzeżenia, co do sytuacji dzieci z up. um. w st. głębokim. Chciałabym, żebyśmy spróbowali coś zmienić. Nie wiem, może warto byłoby sporzadzić nawet coś w rodzaju raportu o sytuacji rodzin, w których jest upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim. A może jest już coś takiego? Ja nie znalazłam. A raporty o sytuacji rodzin z niepełnosprawnością umysłową w ogóle nie wyczerpuja tematu, bo uposledzenie głębokie jest całkiem inaczej traktowane przez ustawodawcę, przez Pańśtwo w ogóle, a także przez zwykłych ludzi. Niewyodrębnianie os. z gł. up. z całej rzeczy uposledzonych umysłowo nie sprzyja poprawie naszej sytuacji. Choć może się mylę. Dobrze by było, gdyby była okazja o tym wszystkim podyskutować.

6

Odp: sytuacja dzieci/osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim

Witam , ja pisze pracę magisterską na temat problemów rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie. Chciałabym, żeby kwestionariusz ankiety wypełnili również rodzice dzieci głęboko upośledzonych umysłowo. Może miałaby Pani chęć wypełnić moją ankietę?Jeśli tak prosze o kontakt na maila: monik6332@wp.pl
Zamierzałam badać rodziców tylko w moim mieście, ale mamy dwie szkoły specjalne a rodzice nie są chętni,brakuje mi osób do grupy badawczej. Będę wdzięczna za pomoc big_smile

7 Ostatnio edytowany przez atalap (2010-03-16 17:31:30)

Odp: sytuacja dzieci/osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim

Okazuje się, że mamy kłopot. Podobno MEN chce się „potajemnie” pozbyć dzieci głęboko upośledzonych i przekazać ich sprawy i finansowanie do Min. Pracy (to znaczy potajemnie się do tego podobno szykują, bo przekazanie zapewne odbędzie się oficjalnie i ostatecznie). Nikt nie wie, co to dokładnie oznacza. Wiadomo tylko, że miałyby zniknąć grupy rewalidacyjno wychowawcze, takie np. przy specjalnych ośrodkach szkolno wychowawczych). Być może jednak, i taka byłaby chyba logika, zniesiono by też obowiązek szkolny dla takich dzieci, a to już oznaczałoby wegetację i cofnięcie w rozwoju cywilizacyjnym Polski.

Przez ostatnie kilka miesięcy myślałam o tym, co trzeba zrobić, by Państwo zechciało pochylić się mocniej nad głęboko upośledzonymi. Myślałam sobie, że powoli przychodzi czas na kolejny krok. Skoro już tyle lat temu wprowadzono obowiązek szkolny dla naszych dzieci, co dało im szansę na naukę i terapię, choćby w ograniczonym zakresie, ale dla wszystkich (niektórym dzieciom udało się dostać do grup rew. wych., a inne dostały zajęcia indywidualne w domu), to myślałam, że teraz można się już starać o więcej zajęć w tych grupach, bo przy dużej subwencji ośw., jaka idzie na dzieci głęboko upośledzone i przy ich największych deficytach (!) mają one bardzo małą ofertę terapeutyczno-edukacyjną (!). Jest nad czym pracować, bo samych grup czy innych miejsc dla takich dzieci jest mało.


Teraz jednak się okazuje, że  planuje nam się zabrać choćby i to. Na szczęście sytuacja może jest do opanowania. Zajął się tym Pan Dyrektor z ZZS w Poznaniu. Napisany został list otwarty do MEN. List można przeczytać pod adresem:
http://forum.niepelnosprawni.pl/topic_show.pl?tid=3853

List został już wysłany, a podpisało go prawie 2000 osób, w tym wiele osób z tytułami. Sprawą zainteresowani także zostali posłowie. PSOUU też ma trzymać rękę na pulsie. W ośrodku, w którym są moje dzieci kadra również sprawy pilnuje. Więc w tym morzu obojętności i zapomnienia (choć pewnie trochę dramatyzuję  wink  ) ktoś o nas pamięta.

8 Ostatnio edytowany przez atalap (2010-03-23 12:13:27)

Odp: sytuacja dzieci/osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim

Nikt się, póki co, nie zgłasza. To ja opowiem pewną historię pod tytułem "Duże dziecko głęboko upośledzone umysłowo w szpitalu".

Rzecz dzieje się w dużym klinicznym szpitalu dziecięcym na oddziale neurologicznym. Mój syn trafia tam, gdyż pojawiły się u niego hiperwentylacje prowadzące do drżeń, osunięć, a nawet do chwilowych utrat przytomności. Chłopiec jest duży i silny.

Dostajemy, chwała Bogu, pustą salę, choć niestety z jednym łóżkiem. Pierwszym pytaniem Pani doktor jest pytanie o to, czy zostanę z dzieckiem na noc i w ogóle, bo w szpitalu nie będzie miał go kto pilnować. Odpowiadam oczywiście, że tak (nie wyobrażam sobie, żeby mogło być inaczej), bo udało mi się tak zorganizować życie, że mogę zostać. Pracuję tylko na pół etatu w szkole i z dużym zaangażowaniem i wysiłkiem pomagają moi  rodzice, którzy pod nieobecność moją i męża mogą się zająć naszym drugim dzieckiem i zastąpić mnie przy Szymku w szpitalu, gdy idę na zajęcia do szkoły.

W związku z tym, że szpital nie może zapewnić mojemu dziecku opieki, pytam, czy mogę dostać łóżko. Mogę, za 25zł za dobę. Rezygnuję i sypiam albo na podłodze, albo kątem na łóżku z Szymkiem, czego oficjalnie nie wolno robić, ale na co teraz już się przymyka oko w szpitalu.

Mam kłopot z chodzeniem na posiłki, bo nie ma komu zostać z Szymkiem. Mam kłopot z chodzeniem do toalety, bo nie ma komu zostać z Szymkiem, a nie wolno korzystać z toalety na oddziale(!).  Mam kłopot z rozmawianiem z lekarzem prowadzącym lub z ordynatorem, bo akurat jest sezon urlopowy, mało kto do nas zagląda, a sama do gabinetu nie mogę iść, bo nie ma kto zostać z Szymkiem.

Mało kto do nas zagląda, choć są momenty, że nie mogę sobie fizycznie poradzić z Szymkiem, który nie chce być w szpitalu. Szarpię się więc co i rusz.

Zrobiono nam na cito EEG, ale wynik był do odczytania po 5 dniach (!).

Wypisano nas po dwóch tygodniach. Stan Szymka był gorszy niż przy przyjęciu, bo coś się działo, a nikt nie wiedział, co. W drodze z oddziału do wyjścia osunął mi się trzy razy. Nikt nie zapytał, czy nie potrzeba nam czegoś (na przykład wózka), pomagali mi zwykli obcy ludzie. Wypisano nas na tych samych lekach, które podawano mu w szpitalu i które nic nie pomogły.
Dostaliśmy jednak skierowanie na rezonans, więc trzeba to było traktować, jako leczenie niezakończone.

Po 3 tygodniach stawiliśmy się w tym samym szpitalu na rezonans, dzień przed badaniem. Moim zadaniem było pójście do anestezjologów na oddziale intensywnej terapii i podpisanie zgody. Nie miałam jak tego zrobić, bo nie miał się kto zająć Szymkiem. Zapytałam, czy mogę pójść w nocy, jak Szymek będzie spał i uzyskałam odpowiedź, że tak.

Szymek usnął późno, więc poszłam rano o 6. Okazało się, że anestezjolodzy są strasznie zmęczeni po nocnym dyżurze. Pani doktor całą złość wytarła na mnie, a potem napisała Pani doktor z neurologicznego komentarz, że nie życzy sobie być niepokojona w sprawach planowych zabiegów o tak późnej porze.

Następnego dnia Szymek był bardzo nieszczęśliwy, bo musiał być na czczo. Szarpał mnie, popychał meble, chciał uciekać. Nie dawałam sobie rady. Szpital nie ma pomysłu, jak w takich wypadkach pomóc. Przyszła siostra go ze mną potrzymać. Ledwo oderwaliśmy go od moich włosów.

Tego samego dnia, po rezonansie prosiłam ordynatora, żeby nas wypisał do domu, bo już jest po badaniu, dziecko jest w dobrej formie, a pobyt w szpitalu z takim dzieckiem jest męczarnią i dla dziecka i dla mnie. Odmówił (decydują względy formalno finansowe - nie ukrywał). Wypisaliśmy się więc na życzenie.

Żeby otrzymać zwolnienie lekarskie, musiałam pójść do gabinetu lekarskiego z Szymonem, bo w szpitalu nie miał się nim kto zająć.  Szymon osuwał się i szarpał, ale jakoś daliśmy radę. 

Wiele z tego, co tu napisałam, nie jest winą tego akurat szpitala. System nie przewiduje takich dzieci po prostu. Jest to tym tragiczniejsze, że oddział neurologiczny jest najbardziej właściwym oddziałem dla takich dzieci i powinien być przygotowany do ich przyjmowania i do opieki nad nimi. W wielu przypadkach matka nie może przecież zostać i wtedy dopiero zaczyna się dziać.

Następnym razem opowiem, jak było w szpitalu psychiatrycznym, czyli w następnym miejscu, gdzie dziecko z takimi zaburzeniami może trafić właśnie ze względu na te zaburzenia.

9

Odp: sytuacja dzieci/osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim

Dzień dobry.Jestem mamą 6 letniej dziewczynki głęboko upośledzonej która jest głuchoniewidoma i ma MPD. Nie potrafi siedzieć,mówić ,pokazać co chce a gdy zrobi kupę wymazuje siebie i wszystko dookoła. Mam syna 12 latka z ADHD i 15 miesięcznego.Nie daje już rady psychicznie, w domu jestem praktycznie sama bo mąż pracuje na wyjazdach by utrzymać rodzinę. Nie mam życia a najszczęśliwsze chwile to te gdy córka jest 4 godziny na zajęciach w ośrodku.Córka często się bije ,gryzie w nocy krzyczy.Czy nie ma ośrodków dla takich dzieci które zapewniały by opiekę nad dzieckiem od rana do wieczora?.Najmłodszy syn chce na dwór a ja siedzę i pilnuję kiedy córka zrobi kupę, nie mam blisko rodziny ani nikogo kto mógłby choć trochę mi pomóc.Pozdrawiam Wszystkich serdecznie.

10

Odp: sytuacja dzieci/osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim

Witam
Powinna Pani zgłosić się do miejskiego ośrodka pomocy społecznej, tam powinni posiadać wykaz placówek wspierających które przez nich są finansowane, trudno mi doradzać ponieważ w różnych regionach polski jest znaczna różnica w udzielanej rodzicom pomocy.

11 Ostatnio edytowany przez atalap (2010-06-14 20:27:19)

Odp: sytuacja dzieci/osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim

Szczota, dziękuję za to, że się odezwałaś. Jak pewnie czytałaś, rodzice dzieci głęboko upośledzonych nie rozmawiają o swoich problemach w sieci. Takie jest moje doświadczenie. Nie ma nas. A szkoda, bo takie fora pomagają! Poza tym może można by się zebrać i jakoś zorganizować, albo chociaż zainteresować kogoś naszymi problemami, bo nami się nikt nie interesuje. Jesteśmy po prostu rodzinami z dziećmi niepełnosprawnymi, ale upośledzenie um. w st. głębokim jest bardzo szczególnym problemem, a my jesteśmy szczególnymi rodzicami. Nie będę się o tym rozpisywać, ale nie jesteśmy grupą rozpoznaną i dlatego nikt nie umie nam pomóc, a bardzo potrzebujemy pomocy.

Ja mam syna prawie dorosłego z głębokim upośledzeniem i córkę z umiarkowanym + różne inne prblemy, ale zawsze miałam wsparcie rodziców i mąż zawsze był na miejscu. Mimo to wielokrotnie się załamywałam. Teraz, choć paradoksalnie to jeden z trudniejszych momentów, bo Szymek dojrzewa i szaleje (on chodzi, więc to z jednej strony łatwiej, ale jest sprawny, silny i zmyślny, więc trzeba mieć oczy w koło głowy bez przerwy, bo w napadach szału bywa niebezpieczny dla siebie, innych i dla otoczenia), a my zaczynamy bać się starości i słabości, teraz nagle mam złudzenie, że jestem silna. Ale wszystko zaczęło się od mówienia o tym wszystkim, od mówienia o tym, że sobie nie radzę, od szukania pomocy, od układania sobie wszystkiego w głowie. Do tego najlepiej nadaje się rozmowa albo pisanie. Niestety, jeśli nie ma pomocy i chwili dla siebie, to naprawdę można zwariować. Mój Szymek chodzi do specjalnego ośrodka szkolno wychowawczego, ale na 8 godzin, bo choć naszym dzieciom nie przysługuje świetlica, Pani dyrektor pochyliła się nad naszą sytuacją i Szymek może być w świetlicy. KAsia ma 9 lat i chodzi do tego samego ośrodka co Szymek, możemy więc je wozić razem. To bardzo ułatwia logistykę. Dzięki temu mogę pracować!!! A to wielka sprawa, choć nie raz wściekałam się, że muszę pracować, żeby mieć emeryturę, mimo że mam dwoje niepełnosprawnych dzieci. Jakkolwiek trudno to zorganizować i jakkolwiek zmęczona bywam, bo nie ma chwili na odpoczynek, praca to jednak ratunek.

Nie wiem, w jakim ośrodku jest Twoja córka, ale może trzeba prosić, naciskać, mówić o tym, jak jest ciężko... żeby mogła być tam dłużej? Jeśli nie praca, to jak sama piszesz, potrzebny Ci czas dla pozostałych dzieci i chwila na odpoczynek, choćby nie wiem co.

I o to chodzi właśnie... nie ma dla nas rozwiązań, bo jesteśmy słabo rozpoznani i nie jesteśmy zorganizowani.  To pewnie zrozumiałe, że się nie możemy znaleźć czy zorganizować, bo opieka nad  naszymi dziećmi jest trudna i pochłania w całości nas i cały czas. Ale tak to można zwariować albo poddać się i oddać dziecko całkiem do placówki. A tego nie chcemy! To, co z własnego doświadczenia wiem, to tyle, że mamy więcej siły niż nam się wydaje i więcej mądrości niż nam się wydaje, kiedy musimy każdego dnia babrać się w kupie, walczyć z własnym dzieckiem i ze sobą, z poczuciem bezsensu i bezradności...Ta siła jest w nas, ale czasem potrzeba pomocy, żeby uwolnić tę siłę i poukładać wszystko. Tego Ci życzę i mam nadzieję, że może ktoś mądrzejszy się jeszcze odezwie z bardziej konkretną pomocą czy podpowiedzią, bo to moje gadanie to takie trochę chrzanienie, ja wiem... ale strasznie chciałabym, żebyś miała szansę przekonać się, że jest w tym jakiś sens, w tym wszystkim, nie tylko w moim gadaniu. 3maj się i odzywaj. Pozdrawiam serdecznie.

12

Odp: sytuacja dzieci/osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim

Dziękuje Wam za miłe słowa i muszę się trzymać, bo nie mam innego wyjścia smile

13

Odp: sytuacja dzieci/osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim

Szczota, nie wiem skąd jesteś, bo to jest chyba najważniejsze, jeśli pytasz o konkretne ośrodki. Wszędzie, z tego co wiem, brakuje miejsc w placówkach publicznych, a i samych placówek jest mało, ale trochę jest. Niektóre specjalne ośrodki szkolno wych. mają grupy rewalidacyjne dla dzieci głęboko up. i z dużą niepełnosprawnością. Tyle że tam zajęcia trwają rzeczywiście 4 godziny i koniec, świetlicy nie ma, chyba że się dyrekcja zlituje i da radę to jakoś zorganizować. Ale są ośrodki wsparcia przy fundacjach i stowarzyszeniach. Na przykład w Lublinie jest ośrodek Beniamin, z tego co wiem częściowo odpłatny (ale nie jestem pewna), gdzie można dziecko zostawić na kilka godzin albo na cały tydzień roboczy, i gdzie będzie miało opiekę i terapię w jakimś zakresie. Jest u nas Dzienny Ośrodek Adaptacyjny, gdzie dzieci przebywają kilka godzin dziennie. Nie ma tego dużo, ale coś można znaleźć. Może rzeczywiście MOPS czy GOPS mógłby pomóc, służyć informacją, choć ja mam inne doświadczenia ;o). Ważne żeby szukać jak najwcześniej, bo im starsze dziecko, tym trudniej coś znaleźć, zwłaszcza jak dziecko jest mocno niepełnosprawne.
W SOS-W jest dobrze, bo dają opiekę do 25 roku życia, ale trzeba jakoś wyprosić tę świetlicę. Przy fundacjach/stowarzyszeniach jest różnie, bo oni jakoś sami to sobie regulują od i do jakiego wieku przyjmują.
No... 3maj się i nie wyrzucaj sobie przypadkiem, że czasem nie dajesz rady... To normalne i przechodzi... smile Ja mówię sobie, że sama jestem już w jakimś sensie "nienormalna". Ale moje życie jest tak bardzo inne od życia statystycznej mamy, że mam do tego prawo. smile